2023-07-02 13:06·北京日报客户端

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(资料图片)

近日，一名身患罕见病的90后女孩

走400米路独自回家后

满头大汗录了一段视频

为自己点赞

“我走到家了！我好厉害啊！”

众多网友为她点赞：

“姑娘加油，你这样真的很漂亮”

女孩名叫沈琳

2017年，24岁的她被确诊患有

脊髓小脑性共济失调（SCA3）

然而坚强的她

并没有被疾病打败

01

沈琳自小要强

并对未来有清晰的规划

大学毕业后

她在杭州一家公司做翻译

经常到国外出差

工作之余，她学习法语、兼职做模特

和很多普通女孩一样

她希望趁年轻到远方看看

两年时间终于攒够10万元

然而，疾病把这一切打乱

2017年，沈琳的身体出现了

很多莫名其妙的症状：

说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动

喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影

平地走路也会绊一下

她咨询得知，自己得的可能是

一种罕见病：

脊髓小脑性共济失调（SCA3）

做了基因检测后，沈琳确诊了

△2017年11月，沈琳收到的基因检测报告。

02

据了解，沈琳刚出生不久时

她的父亲遭遇车祸

之后长时间卧病在床

一直由母亲照顾整个家

沈琳18岁时，她的父亲去世

△小时候的沈琳和妈妈

为了不让妈妈担心

确诊后的一年多时间里

沈琳一个人陷入恐惧

每每想到这里，沈母难掩心疼：

“女儿隐瞒了我一年的时间

这段时间里她在独自承受”

沈琳曾坦言选择坚强

是因为妈妈为家里付出了太多

不希望她在这个年纪还要操心、劳累

“你用纤弱的肩膀

挑起整个家整整18年

妈妈，怎么办

你的女儿又病了”

她希望妈妈不用那么一直坚强

“女儿虽然力气小

但还是可以借你肩膀，让你靠靠的”

▼沈琳对妈妈说的心里话▼

我今年30岁，认识你已经31年了。1992年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，1993年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。

你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。

妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。

所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。

妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。

03

在妈妈的陪伴下，沈琳开始复健

疾病使她失去了对身体的控制

2020年5月，她崴了脚踝

手术出院后只能坐轮椅

她不断地提醒自己

“你得慢，不然摔了更加慢”

2020年冬天

她跟着专业的健身教练训练

两个月后

她可以用步行器替代轮椅了

沈琳每天都会做肌肉练习

练平衡操

做引体向上、深蹲、单侧踮脚

她还坚持练习说英语

锻炼口腔和舌头的灵活度

……

沈琳在她的社交平台账号

分享了很多关于锻炼的视频

镜头前的她，总是笑盈盈

她说：“我拍视频

是希望自己能说一些话，做点事

帮助一些人”

“我不确定现在的坚持是否有用

但我确定，放弃就等于

把自己的人生直接丢进臭水沟”

沈琳说

加油，沈琳

你真的很厉害！